Сегодня, как вы поняли, разговор пойдет о российских аутистах. Кто такие аутисты? Сколько аутистов их в мире и в России? Что их ждет? Какие прогнозы у таких детей и людей?

Один факт неоспорим — аутистов становится все больше. И их невозможно не замечать, благодаря введению инклюзивного образования они начинают обучаться вместе с обычными детьми, их уже не спрячешь в четырех стенах, интернатах.

Тема интересная, и как бы кто ни старался думать, что это его не касается — это проблема и его, потому что во дворе дома с его детьми однажды будет играть такой необычный ребенок, в автобусе на сидении напротив будет сидеть человек, стереотипно махающий руками, но при этом красиво поющий, в школе, где учатся его дети — будет учиться ребенок-аутист.

Поговорим также мифах, ходящих вокруг аутизма, о том, что же такое аутизм на самом деле.

Мифы и правда (одно и рядом другое):

Мифы: Аутист сейчас чуть ли не каждый четвертый ребенок, в мире эпидемия аутизма.

Правда: таких детей становится больше — это факт, но «чистых», с официально подтвержденным диагнозом детей на самом деле очень мало, у тех, у кого его подозревают неофициально — у многих задержки речи, психического развития, а не аутизм.

Мифы: Такие дети гениальны.

Правда: согласно статистике — одаренных детей среди них максимум 10 %, в основном аутизм сочетается с умственной отсталостью умеренной и тяжелой степени.

Мифы: причины аутизма в: 1) прививках, 2) отягощенной психопатологической наследственности, 3) тератогеннах на ранних сроках, 4) сильных стрессах во время беременности, 5) генно модифицированных продуктах, экологии.

Правда: нет ни одной достоверно известной причины развития аутизма, есть лишь предположения.

Мифы: среди известных математиков, программистов, гениев много аутистов.

Правда: Ходили слухи, что Билл Гейтс, Стив Джобс — аутисты, например, конкретно — у Билла Гейтса синдром Аспергера . Но это лишь слухи, никаких доказательств этого нет. Это просто предположения. Да, многие из подобных личностей, мягко скажем чудаковаты, но каким-либо психическим расстройством, официально подтвержденным они не страдают, либо эта информация не предоставляется публике. Есть особый склад личности, особенно у математиков, физиков — шизоидный, что подразумевает замкнутость, отгороженность от мира, склонность к научным экспериментам, точным наукам.

Шизоидный склад личности является одним из факторов риска развития шизотипического расстройства (что в некоторых странах классифицируется как разновидность аутизма) и шизофрении. По исследования Томского института психиатрии — наличие среди родственников, особенно по мужской линии, таких психических заболеваний как шизотипическое расстройство личности и шизофрения увеличивали риск рождения ребенка с аутизмом. Однако уже давно ученые говорят о том, что шизофрения и аутизм — разные заболевания, абсолютно разные механизмы развития.

Кратко об аутизме с сайта «Аутизм в России» (www.autisminrussia.ru):

«Аутизм — не болезнь, это нарушение развития.

Аутизм нельзя вылечить. Иными словами — от аутизма нет таблеток.

Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

Аутизм — тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).

Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды.

Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.

детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);

атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1);

синдром Ретта (F84.2);

синдром Аспергера — аутистическая психопатия (F84.5);

подробнее по МКБ-10

В последние годы, аутистические расстройства стали объединять по аббревиатурой РАС — расстройства аутистического спектра. Среди аутистических расстройств есть строго аутизм (Каннера, Аспергера, Ретта, атипичный), а также аутистическое поведение. Есть основания полагать, что в МКБ-11 Синдром Ретта будет выведен в самостоятельное расстройство, а аутистическое поведение — это еще не аутизм, как таковой».

Можно долго представлять, что такое аутизм и аутисты, но это никогда нее понять со стороны - пока не общаетесь лично с такими людьми и детьми.

Аутизм невозможно вылечить с помощью пилюли, аутизм вообще невозможно «вылечить», можно лишь максимально социализировать ребенка, настолько, насколько позволяет изначальный уровень его интеллекта и сохранности психических функций. Некоторым детям, особенно если есть вспышки агрессии, аутоагрессии, гнева (более половины аутистов являют в той или иной степени данное поведение) или побеги из дома, попытки спрыгнуть с высоты — показан прием нейролептиков.

Кто-то до последнего старается обходиться без них… Но в основном — рано или поздно родители прибегают к медикаментозной терапии антипсихотическими препаратами. Нейролептики дают множество побочных эффектов, таких как набор веса, неумеренный аппетит, значительный регресс в развитии, проблемы с сердцем и другими органами.

У мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще чем среди девочек.

«По оценке экспертов Всемирной организации здравоохранения, расстройством аутистического спектра страдает до 1% населения в мире, при этом число людей с аутизмом в последние десятилетия увеличивается».

«В последние годы количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше».

Вот этот самый 1% от 7 миллиардов человек — это 70 миллионов… 70 миллионов человек в мире страдают аутизмом и РАС (расстройствами аустического спектра). Есть еще неофициальные сведения.

Например на сибирский городок с численностью населения — чуть больше миллиона человек — официально детей-аутистов около 160 (официально выставленный диагноз «аутизм», инвалидность), неофициально, по данным разных организаций, около 5 тысяч — это дети не с «чистым» аутизмом, а с речевыми и психическими нарушениями, отставанием в развитии — по сути сегодня «аутизм» стал «свалкой», куда скидывают и проблемы с речью, и психикой. Если ребенок не говорит — уже подозревают аутизм… Но именно аутизм в чистой форме, проявляющийся в психических нарушениях, без других тяжелых неврологических и соматических заболеваний — встречается не так уж и часто.

Хочу сказать, что официально выставленных диагнозов «аутизм» достаточно мало… Это редкое заболевание (нарушение развития). Кроме того — аутизм аутизму рознь. Есть более легкие формы аутизма: синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS официально объединены в одно расстройство - расстройство аутистического спектра. Синдром Саванта (о нем позже) встречается при некоторых формах синдрома Аспергера.

Значительная часть людей с легкими формами аутизма удачно контактирует с миром, самореализуется, социализируется.

Атипичный аутизм, аутизм в сочетании с СДВГ, умственной отсталостью, как правило, тяжелые формы нарушений, часть случаев слабо поддаются коррекции.

Среди аутистов, конечно, встречаются гении, но этот процент весьма невысок: лишь От 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами аутистического спектра демонстрируют необычные способности, таланты.

«Синдром саванта, иногда сокращённо савантизм (от фр. savant - «учёный») - редкое состояние, при котором лица с отклонением в развитии (в том числе аутистического характера) имеют «остров гениальности» - выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности».

Например, есть случаи, когда человек, страдающий аутизмом в совокупности с умственной отсталостью, обладает феноменальной памятью, хранит в памяти библиотеки книг и информации, на раз может произвести какую-то главу. Кто-то красиво и необычно рисует. Тот же Антон (из фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» — о юноше-аутисте) написал сочинение, которое своей проникновенностью, чистотой, точностью, тонкостью тронуло много людей. Правда, хочу сказать, что не все аутисты такие как Антон: у Антона умственная отсталость кроме аутизма, есть ребятишки с легкой формой умст.отсталости. Вообще всех равнять по одному нельзя, есть более сложные, есть более легкие случаи.

«Человек с синдромом саванта может быть способен повторить несколько страниц текста, услышанного им всего один раз, безошибочно назвать результат умножения многозначных чисел, будто результат ему известен заранее, или сказать, на какой день недели придётся 1 января 3001 года. Встречаются саванты, способные пропеть все услышанные арии, выйдя из оперы, или начертить карту района Лондона после полёта над городом, как это сделал 29-летний савант Стивен Вилтшир».

Так получилось, что выражаемое мной в статье мнение отнюдь не отрешенное: у моего сына аутизм, именно в чистой форме, с инвалидностью. Конечно, каждая мать больного ребенка рисует в уме картины, что все есть или будет намного лучше, чем на самом деле. Вот и я долго верила в то, что он просто гений,нужно потерпеть и все проявится, бабочка оправится от кокона… Однако когда видишь подобных детей со стороны — это отрезвляет и ты понимаешь, что гениальности там несколько процентов — в лучшем случае.

Он один из нескольких тысяч аутистов России, кому официально выставлен диагноз.

Я не понимаю этого всеобщего романтического флера над такими детьми и людьми. Да, это одна из самых загадочных болезней, которую даже нельзя назвать болезнью. Такие дети нередко очень красивые внешне, только с каким-то психическим поражением то ли внутриутробным, то ли послеродовым, и их особенности не видны сразу, внешне, особенно если молчат и ведут себя тихо, производят впечатление красивых, умных. Но это обманчивое впечатление. Таких детей нужно реабилитировать, бороться за их достойную жизнь. Но рисовать того, чего нет, чтобы легче жилось — это самообман.

Мой сын в 8 лет умеет читать, писать (но совершенно не понимает смысла прочитанного, написанного, пишет и читает все подряд, на разных языках), знает алфавиты языков десяти… китайскими иероглифами и ивритом у нас исписано все. Поет песни, которые слышал раз, тонким, красивым голосом, попадая точно в ноты. Красиво рисует.. Может на память за несколько минут нарисовать серию мультиков. И много других способностей и талантов проявляет. Однако это никакого отношения к реальной жизни не имеет: ребенок может быть абсолютно неадекватен в поведении, неуправляем, не понимает опасности — пытается спрыгнуть с высоты, кинуться под машину, не умеет сам нормально есть, не одевается, не разговаривает и т.д. То есть по сути это вечный 9-месячный ребенок, только в пять раз больше, физически нормальный, быстро бегающий, гиперактивный, иногда опасный для окружающих и для самого себя. На самом деле — это очень тяжелые дети…

Общество, к сожалению, пока не понимает, кто такие эти дети, часто их воспринимают просто, как избалованных. в этом плане с физической инвалидностью (имею ввиду не тяжелые формы заболеваний) — проще: дети как правило с сохранным интеллектом, внешне сразу понятно, что не так… А в случае аутизма всем надо объяснять и доказывать, что с ребенком не так либо просто выслушивать шквал недовольства.

И мне, как, думаю, многим матерям подобных детей, все что предложили в гос структурах — это сдать сына в интернат…

Когда таких детей прятали в интернаты и по домам — у общества не возникало претензий, но сегодня матери и их дети (аутисты) выходят в свет, «качают» права — сначала было крайне тяжело, но сегодня лед тронулся, уже легче.

Мой сын в сопровождении меня (в дальнейшем планируется тьютор) обучается по инклюзивному формату в обычной школе, с ним индивидуально занимаются педагоги и специалисты. У нас всего год действует это инклюзивное образование. Мы постоянно разговариваем с родителями и детьми о том, что это за ребенок, почему его нужно принимать, чтобы ни для кого его поведением не стало шокирующим.

В нашем городе открыли (второй год) несколько ресурсных классов, где занимаются только аутисты, по системе АБА-терапии, созданы специальные условия для адаптации детей. Но все эти школы очень далеко от нас.

Я лично За очное посещение школы, такому ребенку необходимо общество, дисциплина, нормальные дети рядом. Иначе это деградация и десоциализация, уход в стереотипии и примитивное поведение.

Что может предложить медицина и система в целом таким детям в других городах нашей страны? Я общаюсь с несколькими матерями детей-аутистов, проживающих в отдаленных регионах страны, в рабочем поселке и в маленьком городке, где одна школа на всю местность. И там нет даже близко тех условий, что есть у нас. Но и нас условия, мягко скажем, далеки от прогрессивных.

В глубинке, где живут эти матери, такие дети нередко становятся объектом насмешек… парадокс — не только со стороны детей, но и взрослых. Никакой квалифицированной помощи не предоставляют, на дом лишь иногда приходит учитель.. Дети нередко не то, что не умеют считать в 8-9 лет, они на горшок-то не ходят. И это проблема не матери, а общества, которое по сути загнобило мать.

А на уровне высоких тем в прямой линии с президентом или ради красного словца в каком-нибудь интервью сейчас бывает модно сказать про аутистов, пожалеть их, назвать одаренными, предложить взять в руки флаг помощи — на деле же такие дети и матери никому не нужны.

Если в крупных городах еще есть возможность объединиться в коллективы таких же мамочек, создать правозащитные организации — что сделает одинокая, забитая жизнью мать в глубинке, где она один на один с таким ребенком против толпы?

В Германии например — созданы максимально благоприятные условия для таких детей, они ходят в садики, где обычные дети, их принимают с пониманием, государство очень помогает семьям, воспитывающим такого ребенка.

В Израиле прогресс с АБА-терапией.. В Америке тоже.

Информация на сайте «Аутизм в России» гласит: на нормальную реабилитацию аутистов требуется минимум 30-70 тысяч рублей в месяц, при этом 80 % семей имеет низкий доход, много одиноких матерей, которые не в состоянии вытянуть даже на слабом уровне таких детей и либо сдают их в интернаты, либо просто проводят жизнь в четырех стенах, 80 % аутистов инвалиды.

Все что пока могут у нас — это «налепить» ребенку-аутисту после лет 8-10 шизофрению, чтобы не оказывать никакой специфической помощи и списать все на эндогенное психическое заболевание… Только когда таких детей стало больше в разы — матери стали говорить. Сегодня аутизм даже выведен в МКБ-10 в «расстройства поведения», однако практика «рисования» шизофрении таким детям более чем жива. Если аутисту еще положены реабилитации, санаторно-курортное, то ребенка-шизофреника просто изолируют любыми способами.

Уже давно известно, что шизофрения и аутизм совершенно разные заболевания. В основе шизофрении неправильное,искаженное истолкование сигналов, поступающих из внешнего мира (например, подозрение, что следят), при аутизме — полная либо частичная невозможность истолкования сигналов (ребенок иногда даже не понимает, где находится). Это огромная проблема современной российской медицины, психиатрии, что детям-аутистам ставят шизофрению, открещиваясь от них таким образом! Чтобы сломать систему — нужен не один революционер.

Причин развития аутизма, согласно исследованиям, много… Не один грамотный врач не сможет назвать точную причину. Есть российские исследования, где установлено, что у возрастных отцов и родителей (особенно по мужской линии), имеющих в родне случаи психических заболеваний — аутисты рождаются чаще в несколько раз, чем у противоположных категорий.

Есть исследования, что пищевые добавки с приставкой Е- способствуют развитию и усилению симптомов аутизма. Есть сведения, что ртуть, свинец, соли тяжелых металлов, содержащихся в прививках вызывают развитие аутизма. Тоже касается внутриутробной инфекции, вплоть до заболевания гриппом.

Но вот еще одну интересную версию я услышала от психолога: л юди стали другими, жизнь стала другой. Люди рожают на ходу, не успев понять, зачем им дети, семьи, все происходит в спешке, в бешенном ритме, вокруг много шума, движения бесполезного… Огромная часть населения мира сидят в Инете, мир ушел от общения с себе подобными, все «виртуалят», разобщенность в обществе. Рост городов, высоток, самоубийств.

И во всем этом рождаются новые люди, которые еще в утробе не понимают, для чего им все это (вы думаете, дети в утробе — абсолютно несознательны эмбрионы? давно установлено, что состояние матери во время беременности и атмосфера вокруг очень сказывается на малыше).. Они закрываются от этого мира, еще не успев родиться, уходят в себя от слишком активного шума, суеты, страха, это своего рода защитная реакция.

Я как-то читала в книге про эмоциональные нарушения детей об эксперименте с птицами: что в моменты перегрузки стрессом -слишком сильный провоцирующий фактор, действующий на психику — птицы (чайки) — вместо того, чтобы убегать, например, пушечный выстрел много раз, начинали вести себя как будто ничего не происходит, ходить туда-сюда бессмысленно, как оглушенные, поправляли перышки, охраняли птенцов.

При этом — при более слабом провоцирующем факторе — их поведение было более адекватным — они удирали от опасности, кричали, проявляли аффект. А при усилении — будто предохранители лопнули.. То же происходит с нашими детьми еще в утробе — предохранители уже перегорают от мира, в котором все мы на шумовом конвейере.

Что это за болезнь – аутизм? Такой вопрос задает себе каждая мама, услышавшая от педиатра неизвестный и пугающий диагноз. Число ребятишек «в себе» в мире еще в 2000 году составляло 5-26 случаев на 10 тысяч, в 2010-м – уже 1 малыш-аутист на 150 человек.

И это Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), самые официальные данные, какие возможны. В России официальной статистики нет вообще, и ни один детский доктор не берется назвать даже приблизительные цифры. Это значит – масштаб проблемы может быть еще значительней.

История болезни

Что такое аутизм простыми словами? Понять это просто, узнав значение слова: название болезни произошло от латинского autos – «сам». Это нарушение развития, при котором малыш замкнут в себе, живет в своем мире, не желает вступать в контакт с людьми (даже близкими), постоянно повторяет одни и те же действия или строго следует собственным четким правилам.

Впервые термин «аутистический» был предложен в 1938 году Гансом Аспергером (его именем потом назовут одну из форм недуга), в 1942 году Лео Каннер обозначил уже сам диагноз и его особенности. В 1947 году этим вопросом занялся советский ученый Самуил Мнухин.

На рубеже XIX-XX веков количество диагностированных расстройств аутистического спектра среди ребятишек-дошкольников резко возросло, и ВОЗ уже не просто забила тревогу, а заколотила во все барабаны. С 2007 года 2 апреля является Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, но до сих пор этой информации катастрофически не хватает. Особенно в нашей стране.

Расстройства аутистического спектра

Существуют различные виды аутизма, которые принято объединять в большую группу расстройств аутистического спектра.

1. Синдром Каннера . Малыш с таким диагнозом – это классический ребенок аутист. Он зациклен только на себе, ему безразличны окружающие, не нужно общение, а значит – нет нужды учиться говорить. Из-за этого нередко развивается умственная отсталость.
2. Детское дезинтегративное расстройство . Такая болезнь начинается после 2-4 лет нормальной жизни, и годам к 10 детки теряют все основные социальные навыки: не могут говорить и воспринимать речь, общаться, играть и т.д.
3. Синдром Аспергера . Основная проблема деток с таким синдромом – неумение и нежелание общаться. У них всегда хорошо развит интеллект, нередко есть необычные способности. Такие ребятишки могут вырасти в настоящих гениев.
4. Синдром Ретта . Это одна из самых страшных разновидностей, в группе риска – только девочки. Симптомы могут проявиться у здоровых малышек в 6-12 месяцев. Девчушки перестают нормально общаться, неестественно ходят, постоянно повторяют странные движения рук, как будто умываются или здороваются.
5. Атипичный аутизм у детей . При такой аномалии один из основных признаков болезни (или сразу несколько) проявляются не так, как обычно. Недуг может начаться в школе или взрослой жизни, какие-то признаки отсутствуют, какие-то – сильнее, чем обычно.

Причины

Причины возникновения аутистических расстройств неизвестны до сих пор: многие ученые выдвигают множество теорий. Сегодня основная версия рождения малышей-аутистов и последующего развития недуга – комплексное воздействие сразу нескольких факторов.

Среди этих факторов специалисты называют следующие:

• экология и климат;
• инфекции у мамы при беременности;
• структурные и функциональные нарушения головного мозга у деток;
• тяжелые роды или детская травма;
• отравление тяжелыми металлами;
• наследственность.

Особенно сложная ситуация в семьях, где есть предрасположенность к недугу. Когда один из родителей или близких страдает легкой формой патологии, спусковым крючком может стать все что угодно: прививка, грипп, стресс и т.д.

Признаки

Распознать у детсадовца хромосомные или физиологические аномалии довольно просто – например, никогда не возникает трудностей с тем, . С аутистами все гораздо сложнее – это нарушение у каждого маленького человечка проявляется по-разному, хотя есть и основные симптомы.

Признаки у детей до 4 лет выглядят следующим образом:

• малыш уходит от контакта (не реагирует на зов, не участвует в играх, не тянется к людям);
• нарушена речь (поздно начинает говорить, путает местоимения);
• ограничены интересы (зациклен на одной игрушке, мультике, передаче);
• повторяющееся поведение (малыш изобретает собственные ритуалы, расставляет вещи в строгом порядке, повторяет бессмысленные движения);
• неадекватно реагирует на внешний мир (пугается тихих звуков и легких движений, равнодушен к сильным раздражителям).

Сложнее всего распознать признаки у детей до 1 года, но и здесь можно заметить опасные предпосылки. Если малыш не улыбается, не пытается сфокусировать взгляд на людях, тянется к игрушке, но игнорирует собственную маму, не реагирует на звуки – пора начинать походы по врачам.

Диагностика

Дети-аутисты – как распознать болезнь и начать лечение? Эта проблема в нашей стране стоит необычайно остро. Если в США и странах Европы при малейших подозрениях начинают искать признаки аутизма у детей 2 лет и даже младше, то у нас до 3 лет такой диагноз ставить обычно не готовы.

Нередко приговор выносят абсолютно здоровым деткам, которые просто плохо слышат, или путают с другой аномалией (так, иногда принимают за аутизм с нарушенной речью и движениями).

В современном мире для диагностики используются две основные методики – специальный опросник и оценочная шкала. Также необходима полная оценка здоровья малыша, условий в семье, умственных и коммуникативных навыков и т.д. Важнейший момент – дифференциальная диагностика. Различные формы шизофрении, плохой слух, речевые расстройства, умственная отсталость – все эти проблемы некомпетентный врач легко может назвать загадочным словом на букву «а».

Лечение

Причины и лечение расстройств аутистического спектра врачи исследуют до сих пор. Важно понимать – и ребятишек не лечится таблетками, это не психическое расстройство. Все нейролептики могут лишь усугубить ситуацию и привести к тому, что ребенок уже никогда не сможет встроиться в социум, получить образование и завести семью.

Медикаменты могут потребоваться, только если основные симптомы сопровождаются неадекватным поведением или проблемами со здоровьем. Это припадки, депрессия, вспышки гнева, попытки укусить близких.

Основные методики для лечения этой проблемы на Западе направлены на развитие деток и создание для них максимально комфортных условий:

• Поведенческие методики , призванные развить коммуникативные навыки ребятишек, самообслуживание, наладить контакт с близкими (TEACCH и ABA для тяжелых форм).
• Речевая и физическая терапия – помогают развить речь, моторные навыки, координацию движений.
• Сенсорная интеграция , помогающая ребенку узнать собственное тело и окружающий мир (танцы под музыку, ползание в тоннеле, игра с шариками и фасолью).

Широко распространены и так называемые необычные методики: массаж, гипноз, музыкальная терапия, пэт-терапия (игры с дельфинами, собаками, лошадьми).

Прогноз

На Западе за детишек-аутистов борются до последнего. Если разглядеть признаки у ребенка 3 лет или чуть пораньше, вполне можно добиться ремиссии, и к первому классу никто из сверстников не догадается о страшном диагнозе. Да, у человека навсегда останутся легкие проблемы в общении, застенчивость, патологическая любовь к порядку и особым ритуалам, но он сможет получить образование, найти работу, обрести вторую половинку.

Об этом говорят и цифры – в Израиле такие люди с 2007 года могут служить в армии, работают помощниками воспитателей в детских садах. В США половина из таких ребятишек после школы способны поступить в колледж и найти работу.

Что значит аутист? При полноценном лечении, внимании родителей, индивидуальном подходе докторов это уже не человек с неизлечимой болезнью, а практически полноценный член общества, просто с особенностями здоровья. Нередко – настоящий гений. Вспомните только Вуди Аллена, Энди Уорхола, Ван Гога, Леонардо да Винчи – у всех этих людей были симптомы аутистических расстройств.

Об аутизме в нашей стране открыто говорить пока не готовы, поэтому сотни (а может, и тысячи) ребятишек лишены шанса найти себя в этом мире. И единственный выход – объединить усилия государства, ученых, врачей и родителей в борьбе за здоровье и жизнь таких необычных малышей.

Статью для сайта подготовила Надежда Жукова.

Online Тесты

• Ваш ребенок: звезда или лидер? (вопросов: 6)

  Данный тест предназначен для детей в возрасте 10-12 лет. Он позволяет определить, какое место ваш ребенок занимает в коллективе сверстников. Чтобы правильно оценить результаты и получить самые точные ответы, не стоит давать много времени на раздумье, попросите ребенка отвечать то, что первым придет ему в голову...

Что такое Аутизм у детей -

Аутизм у детей известен также как инфантильный аутизм , это расстройство из группы аутистического спектра или устойчивых расстройств развития. Аутизм начинается в детстве, часто продолжаясь после взросления ребенка.

Эпидемиология. Согласно разным данным, частота - от 2 до 6 детей на 1 тыс.

«Классический» аутизм насчитывает от ¼ до ½ от всех аутистических расстройств. Соотношение мужского и женского пола среди аутистов примерно 3:1. Не найдена отчетливая связь расстройства с социально-экономическим положением, как было предположено ранее.

Что провоцирует / Причины Аутизма у детей:

Примерно у 10-15% аутичных детей имеются идентифицируемые соматические заболевания. Есть больший шанс найти причину аутизма, если у ребенка тяжелая или глубокая генерализованная недостаточная обучаемость. Аутистические расстройства у детей часто возникают при некоторых болезнях, что обычно приводят к генерализованной недостаточной обучаемости. Это, например, с припадками.

Ученые предполагают, что в развитии классического аутизма играют роль наследственные (генетические) причины. Роль играет не один ген, а множество взаимодействующих. Предполагается, что генетические факторы играют меньшую роль в развитии аутизма, сопутствующего тяжелой и глубокой генерализованной недостаточной обучаемости. Эти признаки могут быть в основном объяснены распространенным повреждением мозга.

Неблагополучные роды как причина аутизма мало вероятны. Нет доказательств, что в этиологии аутизма играет какую-либо роль психосоциальное неблагополучие. Также не доказана связь данного расстройства с ранним травмирующим событием, нечувствительностью родителей или их недостаточной отзывчивостью по отношению к своему ребенку. Но некоторые ученые всё же придерживаются обратного мнения.

Патогенез (что происходит?) во время Аутизма у детей:

Многие исследователи считают, что причиной аутизма является первичный дефект в одной неврологической системе или одной психологической функции. Но также есть мнение, что аутизм возникает по причине специфического сочетания структурных или функциональных аномалий.

Нейробиологические исследования не показали очагового дефицита - практические все части мозга были вовлечены, ни одна локализация не была систематически подтверждена.

У части детей с аутизмом аномальная большая окружность головы и большой мозг, потому предполагается, что важны распространенные аномалии неврологического развития - более чем очаговые.

Предполагалось, что причина аутизма у детей кроется в первичном психологическом дефиците, но попытки доказать это оказались мало успешными. Признание получили две теории. Первая считает, что первичный дефицит при аутизме - в «Теории Разума», т.е. в способности приписывать себе и другим независимые психические состояния для того, чтобы предсказывать и объяснять действия. Потому аутистам сложно представлять точку зрения другого человека (со всеми вытекающими моделями поведения и последствиями). Но им легко осваивать умения, для которых требуется механическое или поведенческое понимание предметов и людей.

Другая теория гласит, что первичный дефицит при аутизме - в исполнительной функции и такого рода проблемами с планированием и организационными навыками, которые приводят к низкой результативности в тестах «фронтальной доли».

Другие исследователи, которые разбирались в теме первичного психологического дефицита при аутизме, говорят о врожденном нарушении способности эмоционально подстраиваться к другим и нарушенной способности синтезировать разную информацию, делая из нее выводы и продуцируя свои идеи.

Но ни одна из названных теорий не объясняет повторяющееся и стереотипное поведение детей с аутизмом, а также низкий , который характерен для большинства таких детей.

Симптомы Аутизма у детей:

Социальные нарушения касаются взаимодействий с окружающими. Дети с аутизмом отчуждены, плохо держат зрительный контакт, проявляют отсутствие интереса к человеку как к человеку (могут относиться к людям как к автоматам для раздачи сладостей, источнику развлечений и т. д.). Аутист не ищет утешения у других людей, если ему больно.

У половины аутичных деток социальные интересы (заинтересованность в других людях) развиваются со временем, всё же остаются проблемы с взаимностью, социальной отзывчивостью, способностью к сочувствию. Таким детям трудно отрегулировать свое поведение в зависимости от социального контекста. Под социальным контекстом подразумевают назначение события, а также уже существующие взаимоотношения между участниками.

Аутисты плохо распознают чувства других людей, потому плохо на них реагируют или не реагируют совсем. Чаще всего дети с аутизмом привязаны к родителям, могут быть ласковыми, даже очень ласковыми. Но более вероятно, что ребенок-аутист будет сам обнимать родителей, подходить к ним, чем принимать объятия и попытки коммуникации от мамы, папы и других, кто ему близок.

Коммуницирует аутичный ребенок с другими по своим правилам, что может совершенно не нравиться детям его возраста. Потому, как правило, взаимодействия со сверстниками очень ограничены.

Если аутист начинает говорить (не в конкретном случаев, а в принципе), то речь его обычно не только задержанная, но и аномальная. Среди возможных отклонений: «попугайничание» - повторение слов или фраз (), которая происходит сразу или с отсрочкой; инверсия местоимений (например, «ты» вместо «я»), употребление выдуманных им самим фраз и слов, опора на клише и повторные вопросы.

Некоторые дети-аутисты говорят только тогда, когда хотят потребовать что-либо от окружающих, не склонны вступать в диалог. Некоторые дети с аутичными отклонениями могут подробно до мелочей рассказывать о своих увлечениях или текущих занятиях, не обращая внимания на то, интересен ли разговор собеседнику (не распознают соответствующие социальные сигналы). Речь часто отличается от речи нормального человека по тону или интонации. Часто она монотонна, ребенок «бубнит». Жесты тоже аномальные.

Ограниченные и повторяющиеся действия и интересы ребенка-аутиста включают:

Сопротивление изменениям (например, небольшая перестановка мебели вызывает тяжелую ),

Настойчивое требование соблюдать установленные порядки и ритуалы,

Изворачивание,

Махание руками,

Игру с упорядочиванием (выстраивают по своей системе предметы), привязанность к необычным предметам (например, к пеналу или подпорке для комнатных растений),

Притягательность необычных аспектов мира (например, ощущения от прикосновения к застежкам-молниям или волосам людей),

Всепоглощающую увлеченность ограниченными темами (например, ценами на бензин, расписанием телевизионных программ).

Игра-фантазия при аутизме у детей , как правило, отсутствует (исключение составляют подростки). При наличии символической игры она часто ограничена простым повторяющимся разыгрыванием всего лишь одного или двух эпизодов из любимой истории или телевизионной программы.

Раннее начало как признак аутизма у ребенка

На первом году жизни данное расстройство выявляется редко. Но то, что в младенчестве считается особенностью ребенка, оказываются признаками ненормального развития. Например, если никогда не любил, чтобы с ним обнимались, даже в младенчестве, или развитие речи было значительно задержано.

Но примерно в трети случаев на 2-м или 3-м году жизни после некоторого периода нормального или почти нормального развития эти дети проходят стадию регресса, теряя ранее приобретенные навыки социального взаимодействия, общения и игры.

Некоторым детям ставят диагноз «атипичный » или неуточненное устойчивое расстройство развития, если они соответствуют не всем критериям аутизма.

Сопутствующие признаки

Генерализованная недостаточная обучаемость

Имеется у большинства. У детей с самыми тяжелыми формами аутизма распределение по IQ такое: у 50% IQ ниже 50, у 70% IQ ниже 70, и почти у 100% IQ ниже 100.

Более легкие аутистические расстройства, такие как синдром Аспергера, все чаще выявляют у малышей с нормальным и высоким интеллектом, и они часто сопровождаются генерализованной недостаточной обучаемостью.

IQ аутистов удобнее всего измерять невербальными текстами. При тяжелой форме аутизма вербальный IQ почти всегда ниже, чем невербальный по причине сопутствующих проблем с речью. При синдроме Аспергера и аутизме с высоким уровнем функционирования часто невербальный IQ ниже, чем вербальный.

Припадки

Бывают у ¼ аутистов с генерализованной недостаточной обучаемостью и примерно у детей-аутистов с нормальным IQ. Часто припадки начинаются в подростковом возрасте. Если же припадки появляются у детей с генерализованной недостаточной обучаемостью, но без аутистических проблем, то они зачастую имеют начало не в подростковом возрасте, а в раннем детстве.

Другие психиатрические проблемы

Помимо уже описанных типичных признаков, у многих детей с аутичными расстройствами есть дополнительные проблемы с гиперактивностью, поведением и эмоциями. От воспитателей, учителей и родителей поступают жалобы на плохую концентрацию внимания и излишнюю активность ребенка. По тщательно собранному анамнезу можно понять, что является немедленным ответом на задания, навязанные взрослыми. Это касается в том числе школьных занятий. Но ребенок при этом хорошо сосредотачивается на задачах, которые поставил себе сам, которые ему интересны - например, выстраивание в ряд предметов. В других случаях у маленького аутиста внимание сконцентрировано плохо абсолютно при любом виде деятельности.

Для детей с рассматриваемым диагнозом типичны тяжелые и частые вспышки гнева. Их вызывает то, что сам ребенок не может донести мысль взрослым о своих потребностях или же тем, что кто-то нарушает привычный их порядок и ритуалы. Вмешательство других может стать причиной агрессивных выпадов.

Аутисты с генерализованной недостаточной обучаемостью подвержены самоповреждающему поведению. Они расковыривают глаза, кусают руки, могут биться головой о стены. Среди ритуалов, которым они подвержены, также чрезмерные причуды в пищевых привычках.

Интенсивные страхи могут стать причиной фобического избегания. Причем страхи могут быть таковыми, что присущи обычным детям, так и идеосинкразическими - к примеру, страх автомобильных заправок. Аутизм не является причиной и бреда.

Классификация

Синдром Аспергера некоторые ученые рассматривают как легкий вариант аутизма. От классического аутизма отличается тем, что:

1. Задержка развития словарного запаса и грамматики очень небольшая или отсутствует, но в других аспектах языка наблюдаются аномалии, как и при аутизме. Часто речь педантичная и высокопарная, интонации ненормальны. Жестикуляция может быть ограниченной или чрезмерной. Ребенок легко начинает монологи на любые темы, которые очень сложно остановить.
2. Ранняя отчужденность менее характерна, чем при аутизме. Ребенок с синдромом Аспергера часто интересуется другими людьми. Но взаимодействия с другими людьми неуклюжи.
3. Ограниченное и повторяющееся поведение больше всего проявляется в увлечениях или ограниченных интересах. Например, парковка игрушечного автомобиля.
4. Выраженная неуклюжесть, предположительно, чаще наблюдается при , чем при аутизме.

Генерализованная недостаточная обучаемость без признаков аутизма . Речь отсутствует, как и символическая игра, если умственный возраст ребенка менее 12 месяцев. Социальная отзывчивость у таких детей на довольно высоком уровне, соответствующем умственному возрасту.

Генерализованная недостаточная обучаемость с признаками аутизма. У многих детей с диагнозом «генерализированная недостаточная обучаемость» имеются нарушения, затрагивающие общение, социальные взаимодействия и игру. Также у них в разной степени выражено повторяющееся и ограниченное поведение. Лишь малая часть таких детей имеют все основания для диагностики детского аутизма. Но у большинства можно диагностировать атипичный аутизм.

Синдром Ретта - это доминантное расстройство, сцепленное с Х-хромосомой, почти исключительно встречается у девочек и очень похоже на аутизм. Приблизительно в возрасте 1 год у ребенка случается глобальный регресс развития. Он теряет приобретенные до этого способности, замедляется рост головы, появляются характерные стереотипии в виде «мытья рук» и ограничение возможности пользоваться руками. У детей также наблюдаются эпизодические глубокие вздохи и смех без причины. Нарушения подвижности прогрессируют.

Большинство детей, которым диагностировали синдром Ретта, имеют достаточный уровень социальной отзывчивости, учитывая их низкий умственный возраст и физические ограничения.

(+38 044) 206-20-00

Если Вами ранее были выполнены какие-либо исследования, обязательно возьмите их результаты на консультацию к врачу. Если исследования выполнены не были, мы сделаем все необходимое в нашей клинике или у наших коллег в других клиниках.

У Вас? Необходимо очень тщательно подходить к состоянию Вашего здоровья в целом. Люди уделяют недостаточно внимания симптомам заболеваний и не осознают, что эти болезни могут быть жизненно опасными. Есть много болезней, которые по началу никак не проявляют себя в нашем организме, но в итоге оказывается, что, к сожалению, их уже лечить слишком поздно. Каждое заболевание имеет свои определенные признаки, характерные внешние проявления – так называемые симптомы болезни . Определение симптомов – первый шаг в диагностике заболеваний в целом. Для этого просто необходимо по несколько раз в год проходить обследование у врача , чтобы не только предотвратить страшную болезнь, но и поддерживать здоровый дух в теле и организме в целом.

Если Вы хотите задать вопрос врачу – воспользуйтесь разделом онлайн консультации , возможно Вы найдете там ответы на свои вопросы и прочитаете советы по уходу за собой . Если Вас интересуют отзывы о клиниках и врачах – попробуйте найти нужную Вам информацию в разделе . Также зарегистрируйтесь на медицинском портале Euro lab , чтобы быть постоянно в курсе последних новостей и обновлений информации на сайте, которые будут автоматически высылаться Вам на почту.

Другие заболевания из группы Болезни ребенка (педиатрия):

Bacillus cereus у детей

Аденовирусная инфекция у детей

Алиментарная диспепсия

Аллергический диатез у детей

Аллергический конъюнктивит у детей

Аллергический ринит у детей

Ангина у детей

Аневризма межпредсердной перегородки

Аневризма у детей

Анемии у детей

Аритмия у детей

Артериальная гипертензия у детей

Аскаридоз у детей

Асфиксия новорожденных

Атопический дерматит у детей

Бешенство у детей

Блефарит у детей

Блокады сердца у детей

Боковая киста шеи у детей

Болезнь (синдром) Марфана

Болезнь Гиршпрунга у детей

Болезнь Лайма (клещевой боррелиоз) у детей

Болезнь легионеров у детей

Болезнь Меньера у детей

Ботулизм у детей

Бронхиальная астма у детей

Бронхолегочная дисплазия

Бруцеллез у детей

Брюшной тиф у детей

Весенний катар у детей

Ветряная оспа у детей

Вирусный конъюнктивит у детей

Височная эпилепсия у детей

Висцеральный лейшманиоз у детей

ВИЧ-инфекция у детей

Внутричерепная родовая травма

Воспаление кишечника у ребенка

Врожденные пороки сердца (ВПС) у детей

Геморрагическая болезнь новорожденных

Геморрагическая лихорадка с почечным синдромом (ГЛПС) у детей

Геморрагический васкулит у детей

Гемофилия у детей

Гемофильная инфекция у детей

Генерализованая недостаточная обучаемость у детей

Генерализованное тревожное расстройство у детей

Географический язык у ребенка

Гепатит G у детей

Гепатит А у детей

Гепатит В у детей

Гепатит Д у детей

Гепатит Е у детей

Гепатит С у детей

Герпес у детей

Герпес у новорожденных

Гидроцефальный синдром у детей

Гиперактивность у детей

Гипервитаминоз у детей

Гипервозбудимость у детей

Гиповитаминоз у детей

Гипоксия плода

Гипотония у детей

Гипотрофия у ребенка

Гистиоцитоз у детей

Глаукома у детей

Глухота (глухонемота)

Гонобленнорея у детей

Грипп у детей

Дакриоаденит у детей

Дакриоцистит у детей

Депрессия у детей

Дизентерия (шигеллез) у детей

Дисбактериоз у детей

Дисметаболическая нефропатия у детей

Дифтерия у детей

Доброкачественный лимфоретикулез у детей

Железодефицитная анемия у ребенка

Желтая лихорадка у детей

Затылочная эпилепсия у детей

Изжога (ГЭРБ) у детей

Иммунодефицит у детей

Импетиго у детей

Инвагинация кишечника

Инфекционный мононуклеоз у детей

Искривление носовой перегородки у детей

Ишемическая нейропатия у детей

Кампилобактериоз у детей

Каналикулит у детей

Кандидоз (молочница) у детей

Каротидно-кавернозное соустье у детей

Кератит у детей

Клебсиелла у детей

Клещевой тиф у детей

Клещевой энцефалит у детей

Клостридиозы у детей

Коарктация аорты у детей

Кожный лейшманиоз у детей

Коклюш у детей

Коксаки- и ECHO инфекция у детей

Конъюнктивит у детей

Коронавирусная инфекция у детей

Корь у детей

Косорукость

Краниосиностоз

Крапивница у детей

Краснуха у детей

Крипторхизм у детей

Круп у ребенка

Крупозная пневмония у детей

Крымская геморрагическая лихорадка (КГЛ) у детей

Ку-лихорадка у детей

Лабиринтит у детей

Лактазная недостаточность у детей

Ларингит (острый)

Легочная гипертензия новорожденных

Лейкоз у детей

Лекарственная аллергия у детей

Лептоспироз у детей

Летаргический энцефалит у детей

Лимфогранулематоз у детей

Лимфома у детей

Листериоз у детей

Лихорадка Эбола у детей

Лобная эпилепсия у детей

Мальабсорбция у детей

Малярия у детей

МАРС у детей

Мастоидит у детей

Менингиты у детей

Менингококковая инфекция у детей

Менингококковый менингит у детей

Метаболический синдром у детей и подростков

Миастения у детей

Мигрень у детей

Микоплазмоз у детей

Миокардиодистрофия у детей

Миокардит у детей

Миоклоническая эпилепсия раннего детского возраста

Митральный стеноз

Мочекаменная болезнь (МКБ) у детей

Муковисцидоз у детей

Наружный отит у детей

Нарушения речи у детей

Неврозы у детей

Недостаточность митрального клапана

Незавершенный поворот кишечника

Нейросенсорная тугоухость у детей

Нейрофиброматоз у детей

Несахарный диабет у детей

Нефротический синдром у детей

Носовое кровотечение у детей

Обсессивно-компульсивное расстройство у детей

Обструктивный бронхит у детей

Ожирение у детей

Омская геморрагическая лихорадка (ОГЛ) у детей

Описторхоз у детей

Опоясывающий герпес у детей

Опухоли головного мозга у детей

Опухоли спинного мозга и позвоночника у детей

Опухоль уха

Орнитоз у детей

Осповидный риккетсиоз у детей

Острая почечная недостаточность у детей

Острицы у детей

Острый гайморит

Острый герпетический стоматит у детей

Острый панкреатит у детей

Острый пиелонефрит у детей

Отек Квинке у детей

Отит среднего уха у детей (хронический)

Отомикоз у детей

Отосклероз у детей

Очаговая пневмония у детей

Парагрипп у детей

Паракоклюш у детей

Паратрофия у детей

Пароксизмальная тахикардия у детей

Паротит у детей

Перикардит у детей

Пилоростеноз у детей

Пищевая аллергия ребенка

Плеврит у детей

Пневмококковая инфекция у детей

Пневмония у детей

Пневмоторакс у детей

Нарушением психического развития, которое характеризуется расстройствами моторики и речи и приводит к нарушению социального взаимодействия, является аутизм. Это заболевание оказывает сильное влияние на ранее развитие ребенка и на всю жизнь человека в дальнейшем. Не существует медицинских анализов, которые смогли бы диагностировать аутизм. Только наблюдая за поведением ребенка и его общением с окружающими можно поставить диагноз «аутизм».

Дети, страдающие аутизмом, не желают заводить друзей. Предпочтение такие дети отдают одиночеству, а не играм со сверстниками. У аутистов медленно развивается речь, они часто вместо слов используют жесты и не отвечают на улыбки. Аутизмом приблизительно в четыре раза чаще страдают мальчики. Заболевание это встречается довольно часто (5-20 случаев на 10000 детей).

Группа Суламот предоставляет комплексную помощь лечения спектра аутизма: от дифференциальной диагностики проблем развития и до построением плана коррекции.

Симптомы и признаки аутизма

У некоторых детей симптомы аутизма можно обнаружить уже в младенчестве. Чаще всего аутизм проявляется к трем годам. Признаки аутизма могут изменяться в зависимости от уровня развития ребенка и его возраста.

Поведенческие характеристики, используемые для описания синдрома аутизма:

1. Нарушено развитие неречевой и речевой коммуникации. Характерно:

• Отсутствие мимики и жестов. Может отсутствовать и речь;
• Ребенок никогда не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза;
• Речь нормальная, но беседовать с другими ребенок не может;
• Речь ненормальная по содержанию и форме, то есть ребенок повторяет услышанные где-то фразы, которые не относятся к данной ситуации;
• Речь ненормальная фонетически (проблемы с интонацией, ритмом, монотонность речи).

1. Нарушено развитие социальных навыков. Характерно:

• Дети не желают общаться и дружить с ровесниками;
• Игнорирование чувства и существование других людей (даже родителей);
• Не делятся с близкими своими проблемами, так как не видят в этом необходимости;
• Никогда не подражают ни мимике, ни жестам других людей или повторяют эти действия неосознанно, никак не связывая их с ситуацией.

1. Нарушено развитие воображения, что приводит к ограниченному кругу интересов. Характерно:

• Неестественное, нервное, отчужденное поведение;
• Ребенок-аутист проявляет истерики при изменении окружающей обстановки;
• Предпочтение отдает уединению, играм с самим собой;
• Отсутствует воображение и интерес к воображаемым событиям;
• Тяготит к определенному предмету и испытывает навязчивое желание постоянно держать его в руках;
• Испытывает требование точно повторять одни и те же действия;
• Концентрирует свое внимание на чем-то одном.

Люди, страдающие аутизмом, отличаются неровным развитием, что дает им возможность быть талантливыми в какой-то узкой области (музыка, математика). Для аутизма характерно нарушение развития социальных, мыслительных, речевых умений.

Причины аутизма

Некоторые исследователи полагают, что причиной аутизма могут стать различные патологии родов, черепно-мозговые травмы, инфекции. Еще одна группа ученых относит аутизм к детской шизофрении. Существует мнение и о врожденной дисфункции мозга.

Вполне вероятно, что важную роль в развитие аутизма играет врожденная хрупкость эмоций. В таких случаях при воздействии каких-либо неблагоприятных факторов ребенок закрывается от внешнего мира.

Диагностика аутизма

Выявить у ребенка аутизм врачи сразу не способны. Причиной этого является то, что такие симптомы аутизма наблюдаются и при нормальном развитии ребенка. Из-за этого диагноз зачастую ставят с опозданием. Для аутизма характерно разнообразное проявление, при этом ребенок может иметь только два-три симптома, что тоже затрудняет диагностику. Главный признак аутизма - нарушение восприятия реальности.

Ребенок, страдающий аутизмом, не желает ни с кем вступать в контакт. Создается впечатление, что он даже не чувствует боли. Речь развивается медленно. Встречается недоразвитие речи. Ребенок боится всего нового, выполняет монотонные и повторяющиеся движения.

Если родители обнаружили у ребенка симптомы аутизма, они должны немедленно обратиться к детскому психиатру. В настоящее время создано много центров развития ребенка, в которых помогут диагностировать и оказать эффективную помощь в лечении.

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.